Hace dos días publicamos una nota acerca de una niña en cuerpo y aspecto de señora mayor. Se trata de Zara Hartshorn, de apenas 13 años, que tiene aspecto de una mujer de 60 y vive una vida completamente difícil e inusual.
A raíz de la noticia, surgieron varias preguntas acerca de esta enfermedad fatal, que afecta a dos mil personas en todo el mundo y que aún no encuentra una cura real. Lo cierto es que, los avances en medicina arrojaron resultados altamente positivos y se abre una esperanza para muchas familias.
¿De qué se trata la enfermedad?
La Progeria, también conocido como el síndrome de Progeria Hutchinson-Gilford (HGPS por sus siglas en inglés), es una condición genética rara y fatal, caracterizada por la apariencia de envejecimiento acelerado en niños. Todos los niños que padecen Progeria mueren de la misma enfermedad del corazón que afecta a millones de adultos que envejecen normalmente (arterosclerosis), pero en lugar de sufrir esta condición a los 60 o 70 años, estos niños pueden sufrir apoplejías/derrames y ataques del corazón a los 5 ó 6 años de edad. Notablemente, el nivel intelectual de los niños que sufren de Progeria no es afectado, y, a pesar de los cambios físicos alarmantes en sus cuerpos jóvenes, son inteligentes, divertidos, y llenos de vida.
¿Existe cura para la Progeria?
En cuanto a una cura real del síndrome, no hay una respuesta firme. Esta enfermedad, de condición hereditaria, puede terminar con la vida de un niño en pocos años, por sus características destructivas a nivel del ADN. De todas maneras, desde la se avanza día a día en el tratamiento y la búsqueda de la cura para este trastorno de envejecimiento prematuro.
¿Cuáles son los avances en el tratamiento?
La PRF es la fuerza impulsora detrás del descubrimiento del gen de la Progeria. Además, la fundación cuenta con una base de datos médica para ayudar a los afectados por el HGPS y a los investigadores que desean formar parte y conducir la investigación de la Progeria. Hoy, la PRF es la única organización sin fines de lucro, dedicada exclusivamente a encontrar tratamientos y la cura para la enfermedad. Lo cierto es que, el primer Estudio Clínico de Progeria en la historia, comenzó oficialmente en mayo de 2007 y ya tiene comentarios positivos: "Gracias al trabajo de los investigadores, hay esperanza para Kaylee y todos los chicos que tienen Progeria. Somos optimistas respecto al futuro de nuestra hija, y estamos muy contentos de formar parte del estudio". -Padres de Kaylee, Ohio, Estados Unidos- (foto 1)
Con todo, y además de los estudios y avances médicos, existen maneras para todos de ayudar y de colaborar con los niños que sufren esta enfermedad. Para esto, y para adquirir más información dirigirse a: ó, comunicarse vía mail a: info@progeriaresearch.org